Wenn Du mir auf Facebook und Instagram folgst, dann hast Du vielleicht mitbekommen, dass ich in den vergangenen Wochen mein Entocort ausgeschlichen habe. Dabei gab es für mich unerwartet doch einige Komplikationen und als ich darüber öffentlich gesprochen habe, bekam ich sehr viel Zuspruch und viele Menschen haben mir ihre eigenen Geschichten mit diesem Medikament erzählt.
Eins steht fest, in diesem Thema stecken sehr viele Emotionen und auch oft Frustration.
Daher möchte ich gerne hier mit Dir meine Erfahrungen teilen, in der Hoffnung, sie helfen Dir beim Loskommen von Entocord.
Was ist Entocort und wie habe ich es eingenommen?
Entocort ist eine Form von systemischem Kortison (auch Glukokortikoid genannt) und wird häufig zur Behandlung von entzündlichen Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa eingesetzt.
Es ist ein wirksames Medikament zur Behandlung von Entzündungen im Darm bei CED und kann dazu beitragen, Symptome zu reduzieren und die Lebensqualität von Patienten zu verbessern.
Ich selbst habe dieses Medikament bereits vor meinem Darmriss eingenommen. Damals habe ich dreimal täglich 3 mg also 9 mg zu mir genommen. Im Alltag habe ich dieses Medikament nicht wirklich gespürt.
Es gab bei mir keine Effekte, wie man diese von „normalem“ Kortison kennt.
Jetzt kommt der spannende Knackpunkt. Ich habe Entocort auch nach meinem Darmriss und meiner gesamten Genesungsphase genommen. Insgesamt komme ich auf einen Gebrauchszeitraum von 5 Jahren.
Das ist sehr viel. Zuletzt habe ich nur noch 3 mg täglich eingenommen.
Da mir klar war, dass dieses Medikament nicht als Dauermedikament eingesetzt werden soll, habe ich meinen Gastroenterologen aufgesucht und ihn gebeten, mich beim Ausschleichen zu begleiten.
Wie habe ich ausgeschlichen?
Ich bin von 3 mg täglich auf 3 mg alle zwei Tage über einen Zeitraum von drei Wochen gegangen. Auch hierbei habe ich keinerlei Symptome gespürt. Nachdem ich das Medikament schließlich ganz abgesetzt hatte, spürte ich zunächst auch nichts.
Ca. 4 Tage nach dem Absetzen sollte sich dies schlagartig verändern.
Welche Komplikationen traten auf?
Ich spürte zunächst eine Anfälligkeit des Körpers und bekam einen Schnupfen und Husten. Ob das mit dem Ausschleichen zusammenhängt, kann ich nicht sagen, mein Arzt vermutet es.
Dann schließlich haute es mich richtig um.
Ich bekam von jetzt auf gleich einen völlig mentalen Absturz, wie ich ihn so noch nie erlebt habe.
Ich halte mich für einen gefestigten Menschen, der stark lösungsorientiert ist und bei mir sind bislang keine Depressionen aufgetreten. Zu diesem Zeitpunkt war ich plötzlich sehr melancholisch. Meine Gedanken waren auf destruktiv.
Zu diesem Zeitpunkt wusste ich nicht, was mit mir gerade eigentlich los ist und ich habe das auch nicht mit dem Absetzen des Medikamentes in Verbindung gebracht. Bis mich jemand darauf ansprach, ob das nicht von meinen fehlenden Tabletten kommen kann.
Aus meiner Sicht hatte ich es perfekt ausgeschlichen und ich konnte mir gar nicht vorstellen, dass es davon kommen kann, bis ich mit Prof. Dr. Peter Ambe darüber gesprochen hatte.
Er hat mir sofort einen klaren kalten Entzug diagnostiziert.
Offenbar hat sich mein Körper über die 5 Jahre sehr an das Medikament gewöhnt.
Das Schöne ist ja, wenn Du weißt, was es ist, kannst Du auch etwas dagegen tun.
Mein Umgang mit diesen Entzugserscheinungen.
Ich wusste, dass die Nebenniere betroffen sein wird und so habe ich mein Wissen und meine Werkzeuge aus der Vergangenheit angewendet.
Ich hoffe, dass die folgenden Tipps Dich inspirieren werden:
Mein Tag benötigte eine klare Struktur, mein Körper Ruhe, Proteine und eine gute Ernährung.
Ich habe mich in dieser Zeit nicht krankgemeldet, da ich von Zuhause aus arbeite. Ich habe also normal weiter gearbeitet, mir meine Pausen gut eingeteilt und mich bei „Ich und mein Crohn“ nur auf meine Coachingteilnehmerinnen konzentriert.
Morgens habe ich mich, nachdem Warmen duschen, kalt abgeduscht. Ich dusche nun seit 3 Jahren kalt, aber in dieser Zeit war das eine unglaubliche Erfahrung. Es war so schwer, das auszuhalten, danach war ich aber wirklich wach und mein Körper war erfrischt. Ich empfehle das kalte Duschen immer wieder, es macht nur kaum einer. Ich verstehe es auf der einen Seite, wünsche aber jedem, dass er oder sie es mal erleben darf, was es mit einem macht.
Jeden Morgen habe ich dann eine achtsame Meditation gemacht, um dem Körper einen sanften Einstieg in den Arbeitstag zu ermöglichen.
Meinen Kaffeekonsum habe ich von drei Tassen am Tag auf zwei reduziert und ich habe versucht so frisch wie möglich zu essen. Viele Proteine und Ballaststoffe waren mir wichtig.
Auch die Bewegung ist mir nicht jeden Tag leicht gefallen, ich bin aber immer wieder eine kleine Runde gelaufen.
Der Körper heilt am besten im Schlaf, so bin ich jeden Abend um 21:00 Uhr ins Bett gegangen. Das tat mir richtig gut.
Bereits nach mehreren Tagen ging es mir spürbar besser. Immer wieder wechselte sich morgens ein Kältegefühl mit einem Hitzegefühl ab und es kam auch weiterhin zu Stimmungsschwankungen. Ich kann aber sagen, dass ich das wirklich starke mentale Tief, zum Zeitpunkt dieses Artikels hier, überstanden habe.
Bei Bedarf doch eine Tablette zu nehmen, kam für mich nicht infrage. Ich bin ein großer Freund davon, bei allem auf die langfristige Perspektive zu schauen. Das Leben mit CED ist aus meiner Erfahrung heraus nie das kurze Spiel, sondern immer der Blick auf die lange Strecke und daher war der kalte Entzug die ganz klar bessere Option.
Fazit:
Meine Erfahrung mit dem Ausschleichen von Entocord war nicht einfach, aber dennoch erfolgreich. Trotz der unerwarteten Komplikationen, die ich erfahren habe, bin ich nun stolz darauf, Entocort hinter mir gelassen zu haben und mein Leben ohne systemisches Kortison zu führen.
Es ist wichtig zu wissen, dass Entocort ein wirksames Medikament zur Behandlung von CED ist, aber es sollte nicht als Dauermedikament eingesetzt werden. Wenn Du es also ausschleichen möchtest, sei Dir bewusst, dass Dein Körper sich möglicherweise daran gewöhnt hat und es zu Entzugserscheinungen kommen kann. Es ist wichtig, eine klare Struktur und einen gesunden Lebensstil einzuhalten, um Deinen Körper bestmöglich zu unterstützen. Auch professionelle Unterstützung kann hilfreich sein. Ohne ärztliche Unterstützung würde ich dieses Medikament auf gar keinen Fall ausschleichen.
Insgesamt kann ich sagen, dass ich durch diesen Prozess wieder viel über meinen Körper und meine Bedürfnisse gelernt habe und hoffe, dass meine Erfahrungen auch anderen helfen können.
Was würde ich heute rückblickend anders machen? Ich würde das Ausschleichen noch länger gestalten. Vielleicht 3 mg alle drei Tage und dann alle vier Tage und dann raus damit.
Mir war klar, dass es auch eine kognitive Herausforderung wird, sich von Entocort zu lösen, aber dass es so heftig wird, hat mich dann doch überrascht.
Wenn Du mehr über meine Erfahrungen mit dem Ausschleichen von Entocort erfahren möchtest, oder weitere Tipps zum Umgang mit CED benötigst, höre in meinen Podcast „Ich und mein Crohn“ rein. Hier bekommst Du sehr viel zusätzlichen Inhalt von mir und von Expertinnen und Experten.
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Notwendig! Dieser Beitrag gibt kein Heilversprechen und ersetzt auch keine ärztliche Therapie und Behandlung. Suche bitte immer einen Arzt auf, wenn Du an CED erkrankt bist.