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AutorenbildKai von "Ich und mein Crohn"

600.000 Menschen mit CED in Deutschland: Wie du deine Lebensqualität zurückeroberst


Illustration eines menschlichen Darms mit brennenden Stellen, symbolisch für die Entzündungen bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa.

Durch die Medien ging vor Kurzem die Nachricht herum, dass wir nun in Deutschland 600.000 Menschen mit einer Diagnose von Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa haben. Das sind natürlich 600.000 Betroffene zu viel, doch es gibt natürlich eine Dunkelziffer an Menschen, die mit Verdauungsbeschwerden zu ihren Ärzten gehen und noch keine Diagnose erhalten haben.

Da sind wir auch schon beim eigentlichen Punkt. Diese Zahl hat mich sofort aufhorchen lassen.



Als jemand, der selbst zehn Jahre auf seine Diagnose Morbus Crohn warten musste, freut es mich für jeden, der heute schneller seine Diagnose chronisch entzündliche Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa erhält. Das Diagnoseverfahren für chronische Darmerkrankungen wie CED, Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa ist heute viel besser und erfolgreicher. Das wiederum führt dann natürlich zu einer Erhöhung der Fallzahlen.

Spürst Du, wie weit wir gerade von Deiner Person weg sind?

Ich weiß, sehr weit. Darum lass uns doch mal zu Dir hineinzoomen und schauen, was diese Zahl eigentlich mit Dir und mir in unserem Alltag mit Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa zu tun hat.


Die Diagnose: Ein Schritt, aber nicht das Ziel


Viele Betroffene gehen gar nicht zum Arzt, weil sie eine Diagnose Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa haben möchten.

Sie nehmen die Strapaze des langen Wartens im Wartezimmer deshalb auf sich, weil sie Angst vor ihren Symptomen bekommen, die sie haben. Blut im Stuhl, schwere Krämpfe und andere Symptome von CED oder Reizdarm machen etwas mit der Psyche der Betroffenen und mindern ihre Lebensqualität. Genauso wie bei Schleim im Stuhl oder brennende Haut um den Schließmuskel herum.

Menschen gehen wegen ihrer Beschwerden zum Arzt, die sie im Alltag beeinträchtigen und die sie in ihrer Lebensqualität einschränken.


Die Diagnose Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa zu erhalten, ist für die Betroffenen ein entscheidender Schritt, aber oft nicht das eigentliche Ziel – sie suchen nach Beschwerdefreiheit und einer Verbesserung ihrer Lebensqualität.

Das Ziel ist in den meisten Fällen doch: „Ich will meine Beschwerdefreiheit zurück“, oder etwa nicht?


Doch die frühere Diagnose ist natürlich ein großer Vorteil. Ich selbst habe über 10 Jahre einen unbehandelten Morbus Crohn erlebt. Nach meiner Darmperforation hat mir mein Chirurg ganz genau berichtet, wie die Vernarbungen in meinem Dünndarm ausgesehen haben. Ja, jeder Schub hinterlässt halt auch seine Spuren und genau darum ist eine frühzeitige medizinische Versorgung auch so unfassbar wichtig.


Angesichts der wachsenden Anzahl von Betroffenen fordert auch die Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) eine Verbesserung der Versorgungssituation in Deutschland.


Die Diagnose einer unheilbaren chronischen Darmerkrankung zu bekommen, macht psychisch etwas mit den betroffenen Menschen. Das weiß ich selbst aus eigener Erfahrung so gut.

Menschen kommen oft zu mir in mein Coaching und fragen mich: „Wie geht es denn jetzt weiter?“


Und als selbst betroffener Morbus Crohn Patient und als Experte mit vielen Erfahrungen aus der Arbeit mit anderen Betroffenen vertrete ich die ganz klare Meinung: Menschen mit einer CED benötigen immer eine optimale medizinische Versorgung, die allein reicht aber nicht aus. Es geht immer um die Balance zwischen medizinischer Versorgung und einer gezielten Anpassung des Lebensstils, um die CED-Symptome zu lindern.


Medizin und Lebensstil: Die Balance finden


Ich sage es immer wieder: Nach meiner Darmperforation musste ich schnell lernen, dass ich nicht einfach wie bisher weiterleben konnte. So wie ich bisher gelebt habe, hat es mich offensichtlich in den Ausbruch der Krankheit Morbus Crohn geführt. Wie kurz gedacht wäre es, zu glauben, ich müsste an meinem Lebensstil nichts verändern?


Es geht darum, eine Balance zwischen medizinischer Versorgung und einer bewussten Lebensführung zu finden. 


Medikamente allein schaffen es oft nicht, die Symptome von Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa in den Griff zu bekommen – der Lebensstil spielt eine ebenso wichtige Rolle. Und das habe ich auf die harte Tour gelernt. Die Medizin gibt uns das Fundament, auf dem wir aufbauen können. Aber es ist die tägliche Lebensweise, die darüber entscheidet, ob wir langfristig unsere Lebensqualität zurückgewinnen oder weiter im „Schubmodus“ verharren. Ich sehe das in meinen Coachings immer wieder. Du glaubst gar nicht, wie sehr die Menschen plötzlich aufblühen, weil sie Anpassungen vorgenommen haben.


Es geht nicht darum, perfekt zu sein. Aber es geht darum, achtsam zu sein – achtsam mit dem, was wir essen, wie wir mit Stress umgehen, und vor allem, wie wir unserem Körper die Zeit und Pflege geben, die er benötigt, um zu regenerieren. Sind wir doch mal ganz ehrlich, für eine optimale Verbindung mit unserem Körper haben viele in ihrem stressigen Alltag doch gar keine Zeit. Oft ist uns die Kommunikation mit unserem Körper abhandengekommen.


Darum wünsche ich mir so sehr, dass wir endlich unter dem Begriff Versorgung auch die Notwendigkeit der Lebensstilanpassung meinen.


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Das Schublöscher-Konzept: Ein ganzheitlicher Ansatz


Genau deshalb habe ich das visualisierte Schublöscher-Konzept entwickelt: Prävention, Management und Regeneration. Es geht darum, den Kreislauf der Schübe zu durchbrechen und eine langfristige Verbesserung der Lebensqualität zu erreichen. Wir müssen präventiv handeln, bevor es überhaupt zu einem Schub kommt. Dann geht es darum, ein akutes Management für den Schub zu haben, um den Alltag trotz Beschwerden gut zu meistern. Und schließlich die Regeneration – wie können wir uns nachhaltig erholen und unser System wieder ins Gleichgewicht bringen?


Dieses Konzept hat für mich und viele meiner Klienten funktioniert. Es ist ein langfristiger Prozess, der auf die individuelle Situation abgestimmt wird. Denn, Hand aufs Herz, jeder CED-Betroffene ist anders und reagiert unterschiedlich auf Stress, Ernährung und das Leben an sich.

Genauso individuell, wie Dein Arzt die medizinische Versorgung anpasst, benötigst Du Werkzeuge und Techniken, die für Dich in Deinem Alltag wirklich funktionieren. Weil sie auf Dich abgestimmt sind.


Die Bedeutung der Lebensqualität für CED-Betroffene


Lebensqualität – das klingt wie ein Luxusbegriff, wenn man mitten im Schub steckt. Aber es ist der zentrale Punkt, um den es immer wieder geht. Was bedeutet Lebensqualität eigentlich? Es bedeutet, nicht nur „irgendwie durchzukommen“. Es geht darum, den Alltag mit Freude und Leichtigkeit zu meistern, so gut es eben geht. Schmerzfrei zu sein ist das Ziel, aber es gibt noch so viel mehr.


Lebensqualität bedeutet, wieder aktiv am Leben teilzuhaben. 


Es bedeutet, ohne Angst auf Reisen zu gehen, an Veranstaltungen teilzunehmen oder einfach nur den Tag zu genießen, ohne ständig den nächsten Toilettengang im Kopf zu haben. Es geht darum, dass wir wieder die Kontrolle über unser Leben übernehmen – körperlich, emotional und mental. Du bist so unendlich mehr als Deine Krankheit und Du hast nur dieses eine Leben.


Achtsamkeit und Lebensstilanpassungen: Kleine Schritte, große Wirkung


Ich kann Dir sagen: Manchmal sind es die kleinsten Veränderungen, die die größte Wirkung haben. Eine achtsame Ernährung, regelmäßige Bewegung, aber auch die mentale Einstellung – das alles beeinflusst den Verlauf Deiner Erkrankung und Deinen Alltag. In meinen Coachings lege ich großen Wert darauf, diese kleinen, aber effektiven Änderungen im Alltag zu integrieren.


Es geht darum, sich selbst besser zu verstehen und herauszufinden, was dem eigenen Körper guttut und was nicht. Diese Balance zu finden, ist der Schlüssel zu einer nachhaltig besseren Lebensqualität. Das bestätige ich Dir aus meiner Erfahrung in der Arbeit mit anderen Betroffenen und aus meinem eigenen Leben.


Wenn Du meinen Podcast „Ich und mein Crohn“ hörst, kennst Du vielleicht meine ganze Anamnese und meinen langen Weg in die Remission.


Fazit: CED ist nicht das Ende, sondern der Anfang einer neuen Lebensgestaltung.


CED zu haben, bedeutet nicht, dass das Leben vorbei ist. Es bedeutet vielmehr, dass wir lernen müssen, unser Leben neu zu gestalten. Es mag schwierig sein, es mag manchmal entmutigend sein, aber es gibt immer Wege, wie Du Deine Lebensqualität aktiv verbessern kannst.


Es beginnt mit der richtigen medizinischen Versorgung und geht über in einen bewussten, achtsamen Lebensstil. Es geht um mehr als nur Behandlung – es geht um Lebenszeit. Deine Lebenszeit.


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Dringender Hinweis: Bitte beachte, dass die in diesem Artikel geteilten Informationen und Inhalte ausschließlich der Bildung und persönlichen Weiterentwicklung dienen und keinesfalls professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung ersetzen. Ich bin kein Arzt und meine Inhalte sind nicht dazu bestimmt, eine Form von Krankheiten oder gesundheitlichen Zuständen zu diagnostizieren, zu behandeln, zu heilen oder zu verhindern. Für medizinische Beratung oder Behandlungen wende Dich bitte an Deinen Arzt oder einen qualifizierten Gesundheitsdienstleister. Alle geteilten Erfahrungen und Ratschläge reflektieren meine persönliche Meinung und sind als Inspiration und Austausch von Perspektiven gedacht. 



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